Hemofilia: Quase 13 mil pacientes estão cadastrados no Brasil

O Dia do Hemofílico no Brasil ocorre no dia 4 de janeiro. A data tem como objetivo conscientizar a população brasileira sobre essa doença rara. Um corpo frágil pela falta da capacidade de coagular o sangue, necessária para interromper hemorragias. Esse é o hemofílico, pessoa que possui a doença genética rara ainda sem cura. Sem proteínas que ajudam na coagulação, quando uma pessoa sofre um corte e começa a sangrar, é mais difícil estancar o sangramento. Sem tratamento, a doença pode levar à morte. No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado praticamente, de forma exclusiva, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado para tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença. O país é a quarta maior população mundial de pacientes com a doença, conforme dados da World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia, tradução livre). Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento é feito através da infusão endovenosa dos concentrados de fator deficiente, que tem como objetivo prevenir e tratar as hemorragias.
No Brasil, existem 12.983 pacientes com hemofilia A (decorre da falta do Fator VIII da coagulação e mais comum) e B (decorrente da falta do Fator IX da coagulação e mais rara) cadastrados. Em 2019, o Ministério da Saúde adquiriu 720 milhões de unidades de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias a um custo de R$ 1,3 bilhão. Os medicamentos compõem a linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas complicações. O tratamento é feito por meio da rede de 32 hemocentros em todas as regiões do país. No último ano, os pacientes hemofílicos conseguiram acesso ao medicamento Hemcibra® (emicizumabe) para o tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários ao tratamento de imunotolerância. Segundo o ministério, a incorporação ocorreu em novembro, após recomendação publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único em Saúde (Conitec) sobre essa tecnologia. O SUS tem até 180 dias para ofertar o tratamento. “Além do novo tratamento, diversas iniciativas foram realizadas nos últimos anos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como: ações de incremento ao diagnóstico, monitoramento e avaliação, vigilância epidemiológica, tratamento domiciliar, profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para pacientes que desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras. Com a estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma queda dos episódios de sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano”, diz nota do Ministério da Saúde. Confira alguns direitos das pessoas com hemofilia, segundo a Abraphem – Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia: – Tratamento Fora do Domicilio (TFD): benefício do Sistema Único de Saúde que que garante transporte intermunicipal ou ajuda financeira para o transporte de pacientes que necessitem de um tratamento de saúde que não está disponível em seu próprio município.
Para solicitar é preciso encaminhar o pedido na Secretaria Municipal de Saúde. – Auxílio-doença: o Auxílio-doença consiste no pagamento de uma determinada remuneração durante o período em que o paciente precisa ficar afastado do trabalho e podem requerer o benefício pacientes segurados pelo Instituto Nacional do Seguro Social e os que contribuem de forma autônoma ou por empresa., para realização de tratamento médico. – Benefício da Prestação Continuada (BPC): pagamento de um salário mínimo mensal para todo paciente deficiente, doente crônico ou idoso, cuja renda familiar seja comprovadamente menor que ¼ de um salário mínimo. Pessoas que não contribuíram para a Previdência também tem direito ao benefício, após passar por avaliação médica do INSS e avaliação financeira. – Isenção de ICMS, IPI e IPVA: a isenção de ICMS, IPI e IPVA ocorre na compra de veículo para pessoas com hemofilia ou veículo adaptado para pessoas com deficiência. O benefício é concedido mediante apresentação de comprovante médico que ateste a condição. – Aposentadoria por invalidez: benefício oferecido ao trabalhador e ao segurado do INSS que estiver impossibilitado permanentemente de trabalhar. A concessão do benefício é reavaliada pelo INSS a cada dois anos, em nova consulta médica, para todos os casos de pacientes abaixo de 60 anos.

Enzo Gabriel lidera pelo segundo ano a lista de nomes mais escolhidos

Pelo segundo ano consecutivo, Enzo Gabriel foi o nome mais registrado nos cartórios brasileiros em 2019. Segundo levantamento divulgado pelo Portal de Transparência do Registro Civil , outros dois nomes compostos, João Miguel e Maria Eduarda, aparecem em segundo e terceiro lugar, respectivamente. A lista é baseada nos 4.472.331 registros de nascimento emitidos até o dia 19 de dezembro. Entre os 10 nomes que lideram o ranking de 2019, apenas Miguel, na oitava, e Arthur, na décima posição, não são compostos. Outra curiosidade do levantamento vem da Região Sul, única em que o nome líder no país não aparece entre os dois mais escolhidos, mas fica em quinto lugar. Entre os sulistas, Miguel, Arthur e Helena foram os preferidos este ano.

Copie muito até se tornar original

Mauro Condé

“Comece copiando o que você ama. Copie, copie, copie e copie muito. Ao final de muitas
cópias, você encontrará a si mesmo” (Yohji Yamamoto).
Acabo de voltar de uma viagem rumo ao conhecimento, usando como meio de transporte
excelentes livros sobre Criatividade.
Eles me levaram para Austin, Texas, Estados Unidos, onde fui recebido pelo escritor
Austin Kleon, autor do sucesso “Roube como um artista”, a quem fui logo pedindo:
Ensina-me algo que eu ainda não saiba e tenha o poder de mudar a minha vida para
melhor.
Copie as pessoas que você mais admira até se tornar original.
Desenhe uma espécie de árvore genealógica nomeando as pessoas mais inteligentes e
geniais que mais te influenciam na vida, vivas ou mortas, famosas ou anônimas.
Depois, pesquise sobre elas e descubra as pessoas mais geniais e inteligentes que
influenciaram cada uma delas e continue fazendo isso até cerca de cinco gerações atrás.
Você descobrirá desse levantamento uma coisa incrivelmente fantástica:
Nenhuma das pessoas que você mais admira foi totalmente original do zero, todas as suas
melhores ideias partiram de cópias das melhores ideias de outros gênios.
Portanto, copie sem pudor o máximo de ideias que você puder.
Depois, agrupe-as e espalhe-as sobre a sua mesa, misture-as com suas próprias ideias e
pensamentos e transforme-as em algo totalmente novo.
Em seguida, mostre suas novas ideias para o mundo, para que possam roubá-las e copiálas de você, para o mundo melhorar.
Um exemplo curioso de cópia criativa é a música “Feelings”, balada romântica que fez
muito sucesso no Brasil e depois estourou pelo mundo nos anos 70.
Seu autor, Morris Albert (um brasileiro cujo verdadeiro nome é Maurício Alberto), ficou
milionário com tanto sucesso, quase 200 milhões de discos vendidos em toda a carreira.
Só que na década de 80 ele foi justamente condenado pela justiça americana a pagar uma
indenização altíssima por direitos autorais devidos.
Morris Albert foi condenado por ter feito uma cópia rasgada (plágio) de uma canção
francesa desconhecida chamada “Pour Toi”, composta por Lolou Gasté, em 1957.
Lolou Gasté compôs uma obra prima que estava fadada ao fracasso e poderia não ter
recebido um centavo, não fosse a cópia criativo de Morris Albert, um fenômeno de
contaminação viral, numa era em que não existia a internet.
Copie muito, até se transformar em original, sempre respeitando os créditos e os direitos
autorais.
Palestrante, consultor e fundador do Blog do Maluco

Entre a imaginação e o realismo

Seleção de filmes da Mostra Aurora tem oito produções de pura invenção

A Mostra Aurora – seção da Mostra de Cinema de Tiradentes dedicada a filmes de diretores com até três longas-metragens no currículo – é um dos destaques que, em 2020, exibirá oito títulos de cinco estados que terão pré-estreia na 23ª do evento. Os filmes selecionados abordam a temática do evento, “A imaginação como potência”, e serão avaliados pelo Júri da Crítica, formado por pesquisadores, críticos e professores. O ganhador da Aurora leva o Troféu Barroco e prêmios oferecidos por parceiros da Mostra. Jackson Romanelli/Universo Produção A promogramação em Tiradentes é totalmente gratuita para o público “A temática de Tiradentes em 2020, mesmo bastante ampla, abre vetores muito específicos da imaginação pública e política. Ela nos permite olhar para o que a arte propõe enquanto reinvenção do real e do mundo”, diz Lila Foster, uma das curadoras. “São vetores de uma perspectiva poética sobre como lidar com a invenção cinematográfica e com o que ela formula. Não só sobre o mundo como ele é, mas também através de outras percepções do que poderia ser, deixando de lado a ‘fidelidade’ a um suposto realismo para ir ao encontro das possibilidades de imaginação”, afirma Lila. Os filmes escolhidos para a Mostra Aurora 2020 são: “Cabeça de Nêgo” (CE), de Déo Cardoso; “Cadê Edson?” (DF), de Dácia Ibiapina; “Mascarados” (GO), de Marcela Borela e Henrique Borela; “Pão e Gente” (SP), de Renan Rovida; “Ontem Havia Coisas Estranhas no Céu” (SP), de Bruno Risas; “Canto dos Ossos” (CE), de Jorge Polo e Petrus de Bairros; “Natureza Morta” (MG), de Clarissa Ramalho; e “Sequizágua” (MG), de Maurício Rezende. Para o também curador Francis Vogner, os longas-metragens selecionados se aproximam “na cosmopoética de outros tipos de abordagem de elementos identificáveis como pertencentes a um suposto realismo”. Nenhum deles, portanto, usa o real como camisa de força, e sim, como ponto de partida para a proposição de reconfigurações. Um time de professores, críticos e pesquisadores integra o Júri da Crítica que irá escolher não só o melhor filme da Mostra Aurora da 23ª Mostra de Cinema de Tiradentes, como também da Mostra Foco (seleção de curtas) e o destaque feminino dentre os filmes das duas mostras competitivas. Entre eles estão Bernardo Oliveira (RJ); Cíntia Guedes (RJ); Cláudia Mesquita (MG); Luís Soares Júnior (PB) e Patrícia Machado (RJ). A Mostra de Cinema de Tiradentes será realizada de 24 de janeiro a 1º de fevereiro de 2020, com base nas leis Estadual e Federal de Incentivo à Cultura. A programação é gratuita para o público e vai ocorrer no Centro Cultural Sesiminas Yves Alves, Largo das Fôrras e Largo da Rodoviária.

Impostômetro passou a marca de R$ 2,4 trilhões nesta quarta-feira (18)

Com 14 dias de antecedência, o valor de impostos, taxas e contribuições pagos supera o valor alcançado em 2018

Os brasileiros estão pagando mais impostos em 2019, em comparação ao ano passado. Os dados são do Impostômetro da Associação Comercial de São Paulo (ACSP), que revela: nesse dia 18 de dezembro, às 3h10, o valor total passou de R$ 2,4 trilhões Em 2018, o valor pago pelos brasileiros em tributos somou R$ 2,3 trilhões, nível recorde para uma economia com baixo crescimento e cenários incertos. O economista da ACSP, Marcel Solimeo, considera que o valor deste ano está dentro das previsões e reflete o índice de inflação. Para ele, com base no atual momento econômico, já era esperado que os brasileiros pagassem mais impostos. “Esse volume é reflexo da inflação e está dentro das previsões levando em consideração os problemas que o governo enfrenta”, diz Solimeo. “O esforço que as autoridades vêm fazendo com o teto dos gastos tem tido resultados muito lentos se considerar a urgência da redução no gasto governamental”. Ele também argumenta que para reverter esse cenário é preciso mais eficácia no corte dos gastos e na gestão das contas públicas. “O Brasil possui uma das cargas tributárias mais altas do mundo, equivalente ou até superior à carga de nações desenvolvidas. É uma tributação de primeiro mundo que deveria retornar à população por meio de serviços essenciais e políticas públicas de qualidade”, afirma o economista da Associação Comercial de São Paulo.

Empresa de transporte por aplicativo lança curso de combate ao assédio

Serão cinco módulos educacionais: assédio, racismo, diversidade sexual, respeito e boas práticas de atendimento

A 99, empresa de transporte urbano por aplicativo, lança a partir desta semana um pacote de cursos online e presencial de conscientização, com enfoque em tolerância e cidadania, para seus motoristas cadastrados. Serão cinco módulos educacionais: assédio, racismo, diversidade sexual, respeito e boas práticas de atendimento. “A plataforma educacional vai promover mais segurança para os usuários, sejam eles passageiros ou motoristas”, diz Stella Brant, diretora de Marketing da empresa. “Como empresa de tecnologia que conecta diferentes pessoas, temos o papel social de promover diversidade e respeito dentro e fora do app”, acrescentou. O projeto foi desenvolvido em parceria com a Younder, empresa especializada em educação digital, com a consultoria Think Eva, que trabalha com projetos relacionados a igualdade de gênero, e com Ana Bavon, consultora e conferencista em diversidade e inclusão. A empresa tem cerca de 600 mil motoristas cadastrados e 18 milhões de passageiros em mais de 1,6 mil cidades no país.